Alzheimer: oltre la diagnosi, una responsabilità condivisa 

Quante persone convivono con la demenza in Italia?

L’Osservatorio Demenze dell’Istituto Superiore di Sanità indica oltre 1 milione di persone con demenza in Italia, di cui circa 600mila affette da Alzheimer. Il rapporto The Prevalence of Dementia in Europe 2025 di Alzheimer Europe, presentato in Italia dalla Federazione Alzheimer Italia, arriva invece a circa 1,4 milioni.

Le due stime non coincidono e restituiscono anche la difficoltà di fotografare un fenomeno nel quale diagnosi tardive e casi non ancora diagnosticati continuano ad avere un peso significativo.

Su un punto, però, le proiezioni convergono: il numero delle persone con demenza è destinato a crescere sensibilmente nei prossimi decenni. Entro il 2050 l’aumento potrebbe superare il 50%, mentre l’invecchiamento della popolazione renderà sempre più centrale il rapporto tra longevità, salute e capacità dei territori di rispondere a nuovi bisogni.

Anche il genere ha un peso importante. Le donne, vivendo mediamente più a lungo, rappresentano la maggioranza nelle fasce di età più avanzate e, di conseguenza, anche tra le persone con demenza. Oggi sono circa due terzi dei casi stimati.

Dietro questi numeri, però, ci sono persone e famiglie che spesso si trovano ad affrontare i primi cambiamenti senza sapere come interpretarli. Riconoscere i segnali che meritano attenzione è quindi un primo passo per orientarsi e capire quando rivolgersi a un professionista.

Dai primi segnali alla diagnosi: quando è importante chiedere aiuto

Dimenticare un appuntamento, non ricordare un nome o perdere momentaneamente il filo di un discorso può capitare a chiunque. Come distinguere, allora, le normali dimenticanze dai cambiamenti che meritano un approfondimento medico?

I primi segnali dell’Alzheimer possono essere difficili da riconoscere, soprattutto perché tendono a manifestarsi gradualmente. Non riguardano soltanto la memoria, ma possono interessare diverse capacità necessarie per affrontare la vita quotidiana.

Tra i cambiamenti a cui prestare attenzione troviamo:

• Difficoltà di memoria ricorrenti, soprattutto nel ricordare informazioni recenti, appuntamenti o conversazioni.
• Problemi di orientamento, anche in luoghi familiari o durante percorsi abituali.
• Difficoltà nel linguaggio, come trovare le parole giuste o seguire una conversazione.
• Cambiamenti nella gestione delle attività quotidiane, ad esempio organizzare impegni, seguire una ricetta conosciuta o amministrare le proprie spese.
• Modifiche dell’umore o del comportamento, come maggiore irritabilità, disorientamento o progressiva perdita di interesse per attività prima apprezzate.

La presenza di uno o più di questi segnali non significa necessariamente avere l’Alzheimer. Difficoltà simili possono dipendere anche da altre condizioni, alcune delle quali trattabili. Per questo è importante evitare conclusioni affrettate, ma anche non attribuire automaticamente ogni cambiamento all’età.

Quando è opportuno chiedere aiuto? Quando le difficoltà si ripetono, peggiorano nel tempo o iniziano a interferire con l’autonomia e le abitudini della persona. Il medico di medicina generale rappresenta il primo riferimento per una valutazione e, quando necessario, può indirizzare verso un Centro per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD).

Riconoscere tempestivamente questi cambiamenti non significa soltanto favorire una diagnosi precoce. Significa offrire alla persona e alla sua famiglia la possibilità di comprendere ciò che sta accadendo, conoscere i servizi disponibili e affrontare il percorso con maggiore consapevolezza.

Ma il bisogno di sostegno non si esaurisce con la diagnosi. È proprio da quel momento che, per molte famiglie, comincia un percorso di cura destinato a trasformare abitudini, responsabilità ed equilibri quotidiani.

La responsabilità della cura spetta solo alle famiglie?

Intorno a chi convive con una demenza si muovono, secondo la Federazione Alzheimer Italia, circa 4 milioni di familiari. L’Istituto Superiore di Sanità, adottando criteri differenti, ne stima circa 3 milioni tra coinvolgimento diretto e indiretto.

Numeri diversi che raccontano la stessa realtà: l’Alzheimer e le altre forme di demenza non riguardano soltanto chi riceve una diagnosi, ma coinvolgono un’intera rete di relazioni.

Anche in questo caso, le differenze di genere sono significative: sono ancora molto spesso le donne ad assumersi la maggior parte delle responsabilità legate all’assistenza di un familiare.

Nel lessico del welfare si parla di lavoro di cura: un’attività continuativa, fatta di tempo, responsabilità e competenze, che nella maggior parte dei casi si inserisce all’interno di vite già organizzate tra lavoro, famiglia e altri impegni.

Nella demenza, inoltre, l’assistenza può protrarsi per molti anni e cambiare natura con l’evoluzione della condizione. All’inizio può significare affiancamento e sorveglianza discreta, poi un progressivo supporto nelle decisioni quotidiane, fino ad arrivare, in alcuni casi, a un’assistenza continuativa.

Chi si prende cura di una persona impara spesso strada facendo, mentre cerca contemporaneamente servizi, orientamento e risposte.

La rete pubblica chiamata a sostenere questo percorso esiste, ma presenta ancora differenze significative tra i territori. I Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze rappresentano uno dei principali punti di accesso, ma la mappatura dell’Istituto Superiore di Sanità restituisce una situazione disomogenea: 1 centro su 5 è aperto un solo giorno alla settimana, circa il 23% registra tempi di attesa pari o superiori a tre mesi e il 30% gestisce ancora archivi cartacei.

Per una famiglia, tempi di attesa così lunghi possono significare affrontare una fase delicata senza avere ancora tutti gli strumenti necessari per orientarsi.

Il Fondo per l’Alzheimer e le demenze, istituito nel 2020, ha permesso di approfondire la conoscenza dei servizi e di sviluppare linee guida nazionali per diagnosi e trattamento. Resta però centrale un altro obiettivo: ridurre la distanza tra ciò che viene previsto e ciò che le persone riescono concretamente a trovare nel proprio territorio.

Una comunità può fare la differenza? Il lavoro della Fondazione Ravasi Garzanti

La cura di una persona con Alzheimer non può essere una responsabilità esclusivamente familiare o sanitaria. Anche il contesto in cui vive può fare la differenza, soprattutto quando le difficoltà cognitive iniziano a incidere sulle attività quotidiane.

Fare la spesa, prendere l’autobus o entrare in farmacia possono diventare situazioni complesse per chi sperimenta problemi di orientamento o di linguaggio. Senza un ambiente preparato ad accogliere queste difficoltà, il rischio è una progressiva riduzione delle occasioni di autonomia e relazione.

È su questo principio che si fonda il progetto delle Comunità Amiche delle Persone con Demenza, nato ad Abbiategrasso nel 2016 e coordinato dalla Federazione Alzheimer Italia. L’iniziativa coinvolge oltre 70 realtà territoriali, promuovendo la formazione dei cittadini, la sensibilizzazione e la costruzione di ambienti più accessibili e inclusivi.

L’importanza delle relazioni trova riscontro anche nella ricerca scientifica. Nel 2024 la Lancet Commission ha individuato quattordici fattori di rischio modificabili associati alla demenza, tra cui l’isolamento sociale in età avanzata. Favorire la partecipazione e contrastare lo stigma significa quindi intervenire su aspetti importanti della qualità della vita, oltre che promuovere condizioni favorevoli alla salute.

Trasformare questi principi in interventi concreti richiede però collaborazione tra istituzioni, ricerca, Terzo Settore e comunità locali. È in questa direzione che opera la Fondazione Ravasi Garzanti, impegnata nello studio dei fenomeni legati alla longevità e nella sperimentazione di nuovi modelli di cura e accompagnamento.

Un esempio è il Progetto Alzheimer, attivo dal 2010 nell’ambito della Rete Alzheimer promossa dal Comune di Milano. L’iniziativa offre supporto a familiari, assistenti familiari e amministratori di sostegno nell’assistenza domiciliare alle persone con demenza medio-grave.

L’esperienza maturata nel progetto è raccontata anche in Quando la cura accade, il secondo volume dei Quaderni della Fondazione Ravasi Garzanti, pubblicato nel 2026. Un approfondimento che ripercorre l’evoluzione dell’iniziativa e riflette sui bisogni delle famiglie, sulla tutela delle persone e sulle forme di accompagnamento necessarie lungo il percorso di cura.

Questa visione si ritrova anche in Alleanza per la Grande Età, il patto civico promosso insieme al Comune di Milano, a Regione Lombardia e a numerosi alleati del territorio, con l’obiettivo di mettere in relazione persone, servizi e istituzioni per rispondere ai bisogni di una società sempre più longeva.

L’Alzheimer non riguarda soltanto chi riceve una diagnosi: coinvolge famiglie, servizi e intere comunità. Costruire una rete capace di accompagnare le persone nel tempo significa riconoscere che la cura è una responsabilità condivisa, che richiede competenze, collaborazione e attenzione ai bisogni di ciascuno.

Se lavori in un’istituzione, in un ente, in un’impresa o in un centro di ricerca e vuoi contribuire a questo percorso, scrivici.